古詩詞大全網 - 成語經典 - 轉自結節性癢疹病友交流壹個留學生和結節性癢疹死磕的歷程

轉自結節性癢疹病友交流壹個留學生和結節性癢疹死磕的歷程

我是壹個普通的留學生,這篇文章是想給病友看的。看到這篇文章時,我不知道還在不在留學,也可能已經工作了。

得這個病的是我爸。我爸是獸醫,2012年夏天前得了結節性癢疹,當然,剛開始他並不知道,壹直認為是蚊子叮咬引發局部感染,他就憑著自己的用藥經驗外用了抗生素和激素類藥物,不但沒見效果,隨著時間的拖延還由壹只腿感染到另外壹只腿。感染這個詞不太準確,這個病不傳染別人,只感染本體。

直到我爸的癢疹發生潰爛和創面連接,已經把他折磨的面目蒼老了,才告訴我。當時我在上海讀研,我記得那時我的第壹只克隆羊剛剛懷上,正意氣風發認為現代醫學無所不能。我認為皮膚病到了這麽嚴重的程度是怪他自己沒有進行科學治療。我首先批評了我爸,說他不去大醫院擅自用藥,不珍惜身體,然後逼著我爸去了市(不是縣)最正規的皮膚病醫院。

坐診醫生壹看立刻就確診是結節性癢疹,問我爸還要不要化驗檢查(其實是顯微組織鑒定),我爸也做了,再次確診。拿回了壹堆激素類內服藥,這個我也不避諱了,是徐州市公認的皮膚病醫院,用藥方案也是權威的,內服抗組織胺藥物。但是和我爸預期壹樣,除了副作用,可以說毫無效果!他私自停藥了。

此時我爸的臉部動不動就過敏,無奈自己忌口,看著魚肉好菜不敢吃,生活索然無味。當時他跟我說,有些病只有活到壹定年齡才找上身,上了身就和年齡壹樣只增不減,只能帶進棺材裏了。

我爸才50歲出頭,平時非常樂觀,這輩子什麽風浪都經過,卻被壹個莫名的皮膚病打敗了。看著他如此消極,我們全家都難過。

我很不服,不服那些權威皮膚病專家開的藥方,不服這個小小的皮膚病就把人類打敗了!

於是我查了結節性癢疹的資料,如果妳是病友或者家屬,壹定知道我有多失望,醫學上關於結節性癢疹的官方描述第壹句話是:病因尚未明確!最後壹句話壹般是:內分泌功能紊亂,也可能與本病有關。(尚未明確!可能有關!)

我先壓住怒火,不說臟話。我們知道,病因尚未明確,甚至病原體特性尚不了解的病,人類也是可以充分攻克的,病因和制藥有時是兩碼事,比如天花,炭疽等,早在幾十年前人類就通過毒性弱化和免疫球蛋白的註射預防消滅了這些烈性病毒,但是現在也對這些病毒本身知之甚少。

那麽醫學界對結節性癢疹的特效治療方案和藥有嗎?有,就是我爸去皮膚病專科醫院的方案,外用止癢皮質激素霜,內服抗組胺藥,最後還有物理療法,如手術切除等(試問手術這種辦法誰敢試?刮骨切除?切多大的面?)。

醫學和生化分子醫藥學如此發達的今天,我們現在可以通過克隆並改良動物基因(制藥轉基因羊),通過羊的基因改制從克隆羊後代的母乳中提取原本不存在的特殊蛋白,提取制成特定的人用藥物,這是多麽復雜的制藥鏈條啊,而面對壹個皮膚病,卻連它的病理都不懂,用藥更是壹通胡扯,是沒人做還是真的做不了?

我懷疑:是沒人做。

我的懷疑沒有依據,只是懷疑。我在論文庫搜索醫學院校類論文,有的用註射療法,8周治愈,有的用中醫療法,但是現實中的大醫院根本不用這些辦法,這就說明要麽論文有水分,要麽治愈率不是絕對的,所以無法推廣。病友大多說是蚊蟲叮咬引發,所以這個病多為鄉下赤腿勞動者,而且不傳染,不死人,初期不耽誤工作和生活,所以我懷疑尚未有醫學團隊進行過攻克,科研需要經費,科研團隊優先進行致死病,富貴病的研究,因為回報高,這是全世界都知道的秘密。

下結論必須有充分的事實依據,我承認我的懷疑是沒有依據的。但是我不得不繼續懷疑,如果我的懷疑是錯誤的,怎樣?曾經某國有壹幫人拿了壹點科研經費研究過這個病,結果沒搞懂?這對我沒有任何意義。所以我寧願我的懷疑是正確的。

為父治病,我決定:從零出發,自己摸索。

通過和我爸的詳細交流得知,這個病是2012年6月壹次夜間給養殖場值夜時太困,又加上白天喝了點酒,睡著後右小腿脛骨面被很多蚊子叮咬引發,壹旦觸摸奇癢無比,多次抓撓引發創面連接,血肉模糊,起初在小腿靠近腳踝脛骨處,之後往上點狀轉移,像支起步步為營的帳篷,硬化,瘙癢,擴大增多趨勢。他說得病後認識了幾個病友,發病情況多有類似。

我重新進行病理資料的索引,發現病理分析就兩種,第壹種:

“結節性癢疹發生的原因尚未闡明,部分患者見於蚊蟲、臭蟲或其他蟲類叮咬之後發病,與腸胃功能紊亂及內分泌障礙也可能有壹定關系。”

第二種,中醫理論的分析,如下此類:

“濕邪粘膩停滯,郁久化熱,濕熱蘊結於肌腠脈絡,濕熱下註,氣滯血瘀,經絡阻塞,頑濕聚結而發病”

中醫這種五維理論,曾經我也全信並且迷戀過,只能說,對癥了算妳幸運,對不了癥也可以壹通理論分析和壹頓開藥。只能期待中藥奇跡。當然,作為壹個整天在實驗室的學生,沒有多少醫療知識和臨床案例,沒有資格說這個話,但是如果覺決定自己摸索,我是什麽話都敢跟自己說的。中醫這條路,我不走。

2015年底憑借轉基因克隆羊課題的順利完成,我申請去法國讀博。第二年5月,我收到了幾個offer,其中壹個是法國著名的巴X X研究所的關於人獸***患病的相關課題。我本科的專業是動物實驗,其實就是臨床獸醫,大小動物都過壹遍,最多的還是小白鼠;研究生做的是高端動物源性蛋白基因克隆,所以收到這樣課題的邀請倒也算是不意外,但是在看了研究所和課題介紹時我突然記起,結節性癢疹幾乎都是蚊蟲叮咬引起,壹絲念頭閃過,會不會這就是人獸***患病?

人獸***患病聽起來很怪異,其實人類已經見識過好多種了,狂犬病是,艾滋病是,曾經讓歐洲損失過半人口的黑死病也是,但是致死病除外,那些非致死病如今逐漸被重視起來,於是就有了更多課題被提了出來。如果是這樣,就解釋了為何現在的資料連病理都說不清楚,同時也打開了壹扇門,或許,這個病很簡單,又或許像艾滋病壹樣,病原體來自動物或者昆蟲,但侵入人體就無法治愈。

本來大多數留學生都會做利潤豐厚的課題。有的同學去了研究癌癥新藥物的課題了,我問他妳的課題能治療癌癥嗎?他說不能,但是只要有壹點點用處,新藥就會快速審批並產生豐厚回報。也有少部分留學是堅持自己的理想和課題方向,科研報國。而我,因為我爸的皮膚病的機緣,最終選擇了壹個當今時代相對冷門課題。命運就是這樣,路有多條,但父親只有壹個。選擇沒有對錯,不後悔就好。

畢業後進行兩個月的法語培訓,2016年9月底,飛向西半球。

接下來,我在研究所所做的事不能完全說出來,我只簡單敘述壹下。我平時做課題,輪休時泡圖書館。圖書館有大量研究所的課題論文和歷史年鑒。越是閱讀歷史越對該研究所產生仰慕,妳能想象最初救治被瘋狗咬傷的人是怎樣的大膽與智慧,還有科研人員的敬業:壹個人被瘋狗咬傷幾十處,為活命來到研究所找科學家,當時的科學家面臨兩個選擇,不救,因為當時對狂犬病(瘋狗病)尚未有成熟的理論和藥物,可以拒絕。而拒絕後此人有兩種死法,壹個是被燙死(當時法國流行以火攻毒,即用燒紅的鐵鏟插入傷口),或者10天後的某壹天狂犬病發病而死;救,把活人當做小白鼠,做人體試驗,這是法律倫理所不允許的。而最後,為了救人(類)科學家已經將榮譽和個人安全全部置之度外,憑借微生物學假說理論采集瘋狗唾液制幹菌,采集瘋狗脊髓制幹粉,期間稍有不慎就會感染狂犬病(當時叫瘋狗病,並且尚未有有效的消毒方法和成熟的隔離設備)。狂犬病和疫苗的發明離不開這些奮不顧身的科研工作者,反過來看,如果不是時間緊迫和極強的使命感,也不會有那麽大膽的嘗試。而反觀現在,我們這代走進研究所的書生,無論是博士還是博士後,大家慢悠悠做課題,壹切借助儀器,論文數據才是我們關心的成果,因為病痛和死亡並沒有擺在我們面前限時讓我們選擇。

使命感是個好東西,不覺中我將人獸***患病的大部分年鑒資料過了壹遍。我有壹種很強的直覺,覺得結節性癢疹的類型只不過是壹種普通的淺層真菌蟲媒病,只不過是沒有針對該種真菌的專門課題,所以尚未有特效藥。如果妳知道真菌的入侵喜好,就會明白針對某壹種皮膚病,所謂的免疫系統低下,血壓或高或低,體內濕氣等患者統計學規律並不是病因,真皮細胞的質化更不是病因,經絡郁結等理論可以歸結到免疫系統,均不是病因。如果免疫系統稍微低下就該得這個病,那免疫系統低下人群就該得無數種病,感個冒,失個戀就會百病纏身而死。相反,年輕人甚至是運動員也會得癢疹。

有空時我和我爸視頻,我爸的癢疹越來越重,不過好在尚未全身爆發,壹直集中在小腿。當他意識到我選擇課題時和他的癢疹有關後,非常生氣,怕我走錯路,說冷門工作今後房子都買不起,我及時和他解釋不是這樣,也給他講了歷史上狂犬病疫苗等救人的發現,既救人又有回報。

泡圖書館有意無意結交了壹些其他課題的同學,我經常請教他們問題,事實上誰先放下身段誰就會被對方所欣賞,並且放下戒心,人與人之間的交心有時很簡單,老祖宗叫我們虛心求學,三人行必有我師總歸不錯的。交朋友,還因為他們有更多能日後幫到我的地方。

年底聖誕大假我回國壹趟,順便帶了壹點點癢疹皮屑的樣本。

不久,我覺得條件基本滿足了(其實是我等不及了),我拉上朋友說出了我爸的情況和我的猜想,他們都願意幫我。團隊合作,在儀器使用,時間分配和各自的專業理論方面都比壹個人要強大的多,周末時歐洲的學生基本回去過周末,實驗室只剩中國和其他發展中國家的學生,加個班在我們看來是壹件很正常的事。這個時候,其實是可以做壹點自己的事情的。我們將200多種已知的真菌病進行特性歸類,然後用我聖誕後專門帶過來的樣品(結節性癢疹取樣)進行實驗室培養,4周後進行電顯鏡檢鎖定,但是結果很模糊,也進行了紫外線濾過。經過大家的討論,分子生物學的同學認為這種真菌不易培養,誤差太大,僅能縮小鎖定範圍,有可能是未知真菌。

不管怎樣縮小了鎖定範圍,最後我決定直接進行大膽的藥物嘗試,開始他們認為這個方法太不科學,等於非法人體試驗,但是最後我告訴他們這種病的痛苦,醫學界的無奈還有試驗的安全性後他們都支持我。因為我們樣本不足,也沒有實驗權限,再說如果結節性癢疹的真菌尚未在已經掌握的真菌名錄裏,未知真菌還有幾萬種需要培養或排除,到畢業也未必搞清楚是什麽樣的真菌。

說到人體試驗,其實歐洲有很多中國人開的中醫館,私人的,有些病沒有針對性的特效西藥,白人也會去中醫館用中藥,而且有的效果確實不錯,排隊的都有。無論中醫西醫,我們大多數進了醫院都是被動或無意的成為臨床試驗品,這是無法回避的事實,如果沒有臨床試驗醫生哪來的經驗?加壹句,歐洲人也會用偏方,走投無路或者對醫院失去信任了無論中醫還是巫醫他們也會去試,這也是壹種探索精神。

我爸是個很大膽的人,他自己曾經用液氮治療,他將零下196度的液氮倒在病患處,想將有病的組織凍死,在致病菌(他壹直認為有致病真菌存在)冷凍狀態下,壹起和患病組織細胞脫落,然後用濃典溶液清洗病患處,殺死傷口殘留的致病真菌,也殺死殘留的患病細胞。

想到這裏我已經淚眼模糊了,雖然這個異想天開的辦法不會要命,但是我爸真的是不想活了才能這麽幹啊!小的時候家裏就有液氮,我爸為了告訴我液氮很危險,專門做了試驗給我看,將冒著白煙的液氮倒在癩蛤蟆身上,壹倒上癩蛤蟆就不動了,白煙散去,身上發白,之後是硬的,壹敲腿腿斷了,像冰雕……用液氮治療,我爸壹個人偷偷幹的!

所以有這麽大膽的爸爸,試藥根本不算什麽。

經過液氮“冷凍處理”的右腿粘連創面,癢疹沈睡後不久復蘇

我並沒有藥制藥資格,給我私下幫忙的研究所同學也沒有,但是我爸信我,說有新想法了就給我用。

其實,試驗藥物也沒有那麽高深,有分子生物學的同學幫忙就更簡單了,很多基礎藥物和制劑是現成的,只是針對不同的特性的真菌調轉方向用藥,但是配藥必須有藥理和化學知識,否則要配不成卻做出了壹堆絮狀反應物,說不定反應物還有毒。我爸鼓勵我說,民間偏方都是沒有經過小白鼠試驗的,大家照樣敢試,妳們讀了那麽多書,我還怕什麽。

其實,針對淺層真菌都是外用藥,口服的藥沒有壹萬只小白鼠我不敢給我爸用。

後來,也許是運氣,也許是我蒙對了方向,初夏的壹個周末,我爸給我報喜,說擦了壹個星期就不癢了,竟然不癢了!

我知道不癢了,就對了方向,第壹,我們猜測的蟲媒病致病真菌侵入人體細胞的病理應該是對的;第二,如果病理是對的,奇癢難忍應該是淺層真菌的化學代謝物對人體細胞的侵蝕造成的,同時可能伴有神經性應激反應,病癥解釋就合理了;第三,內服阻胺激素調節的舊理論完全錯誤!同理,中醫調理五臟和免疫的方向也不對。

最後,是的,很快就有了最後,經過短短的20天,撓破的創面竟然愈合了!我爸的臉也不那麽容易過敏了,我媽說我爸臉色也好多了,簡直是奇跡!(說明壹下,癢疹在腿部,臉部容易過敏和癢疹什麽關系我現在也不知道,但是統計學上像因果關系。)

在創面好了之後,我爸還塗了壹陣子,每天洗衣服,害怕真菌殘留(其實這是心理作用,不是必須的)。但是,顯然是康復了,我想20天左右基本是外傷傷口愈合的速度了,也許說不癢時淺層真菌就基本被肅清了。

這是20天後右腿內側的愈合創面

開始時我說我就不做自我介紹了,是因為我做的事情很大膽,全公費留學讀博而且完成學業後需要回國工作,我害怕有病友會人肉我,或者因為其他原因影響我的學業生涯,所以我在此聲明:

我所做的是為了我爸,並非是拿了經費的科研項目,試驗藥物成功了,我和我爸都想把這份驚喜和同病的病友分享,僅僅是基於個人之間的信任和分享,沒有資質,也沒有機構的保障,我就是不迷信權威才走出的這壹步,所以同樣我不認為自己是權威的。另外結節性癢疹是無數皮膚病中的壹種,可能有誤認為是結節性癢疹的病例,也無法排除是結節性癢疹但是是復合病癥的病例,我無法給病友甄別病例,只是針對我爸這種病例。

40天後

這是連續用藥30天後,又停藥10天的照片(總時間大概40天之後),此時已經完全不忌口了,家裏來了朋友還喝了酒,沒有任何影響,也就是進入了普通創傷恢復的階段了。

到此,還不能證明此癢疹會永不復發。但是在理論上,淺層真菌類皮膚病徹底好了不壹定能產生抗體,所以如果免疫系統持續低下,又遇到大量蚊蟲叮咬的誘因,不排除再次(重新)得病的可能,而那不屬於原病復發範圍。

如果有病友想要更多交流或者求藥,

可聯系我在國內的朋友 wechat:wujingjing5920

希望能幫到妳們

最新圖片,完全康復。

完全康復後