3 歲時，陽陽被確診為自閉癥，為此，程正辭去了工作。他開始自學相關知識，並嘗試對孩子進行幹預。如今，6 周歲的陽陽就讀於壹家公立幼兒園，1 個班有 30 多個孩子，但談起孩子的融入情況時，這位父親的反應有些遲疑："他常處於壹種放空狀態，大多數時間在自己玩自己的。"
像陽陽這樣患有自閉癥的孩子並非孤例，他們有壹個好聽的名字叫做"星星的孩子"，除此之外，還有患有唐氏綜合征、腦癱等病癥的特殊兒童，在學齡之前，他們該何去何從，是壹個擺在家長眼前的壹個問題。
"有心無力"的幼兒園
3 歲前，陽陽都由外婆撫養，3 歲時他去了壹所私立幼兒園，也就是在那時，他開始表現出明顯的自閉癥癥狀。陽陽不會表達，只會用大聲哭鬧表達自己的情緒，情緒激動時他會用手使勁敲打自己的頭，"和別的孩子玩不到壹起，有時還會咬其他孩子。"老師委婉地提醒程正需要帶孩子去醫院看壹看。
陽陽被確診為自閉癥譜系障礙，在看到結果時，程正並沒有意識到這意味著什麽，"當時沒有任何了解，很陌生，也不知道它的嚴重性。"從醫院出來後，程正帶著陽陽開始了為期 3 個月的生物治療。
然而生物治療收效甚微，"最多是輔助效果，還要去做康復幹預。"程正又送陽陽去了專業機構進行幹預。幸運的是，3 個多月幹預後，陽陽已經逐漸可以控制自己的情緒了。"現在狀態還是挺好的。"程正說。
而此時，程正面臨的問題是：孩子該如何回到幼兒園？他選擇了開誠布公地告知園長和老師實情，"不接受我就再換壹家。"
在程正與幼兒園的溝通中，大多數老師都會認為這是壹個"好說話"的家長，這樣的效果取決於程正的換位思考。"站在他們的角度，是可以理解的。"他說，"他們也要考慮整個幼兒園和其他孩子家長。"
程正家裏的書櫃擺滿了自閉癥相關書籍
最終，程正找到了壹家公立幼兒園願意接納陽陽。陽陽所在的班級有 30 多人，由 3 位老師負責，盡管知道陽陽有些特殊，但是老師們大多不知道該如何幫助他，"只要沒有安全問題就行。"
程正對此的評價是："有心無力。"有壹段時間在放學後，陽陽會時不時地吐口水，老師們對此無能為力，只得求助程正。經過觀察，他發現這是陽陽表達拒絕的意思，"不知道他行為背後的真實原因，就無法從根本上解決問題。"
給陽陽準備的學習用品和玩具
最初加入家長交流群時，程正是抱著調整心態的目的，"最關鍵的還是家長的心態，自己都不能接受還怎麽想以後的問題。"他在群裏看著有的家長"摘帽"（指的是經過壹定訓練，孩子已夠不上自閉癥或自閉癥譜系障礙的診斷標準），有的家長仍在苦苦掙紮，程正選擇客觀直視自己孩子的情況。
"我會做最壞的打算，盡最大的努力。"但凡陽陽出現壹點好轉，對他來說都可算作是意外之喜。"還是要為以後做個打算。"程正同妻子商量好了未來的每壹步計劃，談起將來，即使已做好了"最壞的打算"，但這位父親的臉上仍罕見地露出壹絲迷茫。
高昂的機構幹預費
盡管在幼兒園的融入過程依舊坎坷，但對於特殊兒童家庭來說，能把孩子送進普通幼兒園已實屬不易。
"回去等消息吧。"這樣的答復，淩露不知是第幾次聽到，"後面再沒消息了。"小曦是淩露的外孫，剛出生時也和其他新生兒壹樣，"很白很活潑"。
轉折出現在滿月，小曦開始不吃母乳，"別的孩子白白胖胖的，他像不長肉似的。"淩露手機裏的照片記錄著小曦瘦削的模樣。小曦被確診為全身脂肪營養不良，"醫生說，這是隱性遺傳導致的，只長肌肉不長脂肪。"
噩耗卻並未結束。壹歲時，小曦開始學著說話，"他會喊爸爸"，喊起來和別的孩子沒有兩樣，這讓淩露很是欣慰。然而壹年過去，2 歲 10 個月的小曦依舊只會喊爸爸。"他的智力只有壹歲。"醫生的壹席話宛若晴天霹靂。
小曦被判定為三級智力障礙，由於不會表達，上廁所壹度成為難題。"最初不懂，還經常對他發火。"淩露有些哽咽，為此，她送小曦去了康復機構進行幹預。
根據調整後的《深圳市殘疾少年兒童康復救助服務辦法》規定，壹級、二級殘疾兒童少年和 3 周歲及以下殘疾兒童最高補貼為每人每年 5 萬元；三級、四級殘疾兒童少年最高補貼為每人每年 4 萬元。
小曦壹家可以領到 4 萬元的補助，但是面對昂貴的幹預費用，他們只能選擇壹周上 3 天課。"補助金額壹般只夠特殊兒童家庭 3 至 5 個月的康復費用。"深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會秘書長張鳳瓊說。
即便如此，淩露也不能完全放手，"和陪讀壹樣。"淩露陪著孩子上完課，下課後她還要帶小曦去上廁所。
在康復機構並非長久之策，"訓練內容較為機械化，都是設置好的情境。"去年 7 月，淩露無意中得知，小曦可以去深圳市特殊兒童早期幹預中心（以下簡稱早幹中心）就讀。
早幹中心是深圳市殘聯人聯合會直屬的公益壹類全額事業單位，前身為 1992 年 7 月成立的 " 深圳市聾兒聽力語言康復中心 "。淩露將孩子送往早幹中心，由於不收取任何費用，且類似於全托班，家裏的擔子輕了不少。
小曦的班裏有 8 人，"早幹中心***有 24 個學位，分為大中小三班，接收全市 3 至 7 歲的特殊兒童。"早幹中心主任李先生說，"教學的目的是促進孩子早日融入 社會 。"
據李先生介紹，早幹中心主要開設的課程包括集體教學與個別化教學，采用壹對壹的教學方式，強化特殊兒童的認知與言語技能。
此外，早幹中心還開展了"親子同訓"課程，"單純依靠機構無法達到幹預目的，也要讓家長明白孩子到底在幹什麽。"每隔兩周，早幹中心會要求家長參與到課堂中。
對於這壹點，淩露感同身受，她回憶起曾經帶著小曦跳廣場舞的場景，笑了起來："我抱著他唱歌跳舞，他很開心。"看到別的孩子奔跑時，小曦也會跟著跑起來，"那時候他真的好興奮。"淩露說。
學齡前教育的需求大於供給
"在深圳，特殊兒童的學齡前教育需求大於供給。"張鳳瓊說。在此情況下，學齡前的特殊兒童壹般有三種去處，壹是康復機構，二是融合進入普通幼兒園，三是進入特殊學校開辦的學前部或私人機構等。
在塗塗的母親薇娜看來，塗塗是較為幸運的那個，"他現在的機構氛圍很好。"盡管在 2019 年末，塗塗被確診為高功能自閉癥時，薇娜頓時感到"像被人壹棍子打懵了壹樣"。此前，由於塗塗的語言發育較為緩慢，薇娜還專門用量表為塗塗進行檢測，然而不論是她的測試，還是塗塗與家人親密的互動，都讓她打消了顧慮。
高功能自閉癥是壹種較為邊緣化的自閉癥。在被確診前，塗塗在壹家普惠性幼兒園就讀，壹個班 30 多人，如果不是註意到塗塗難以同其他孩子建立關系，薇娜壹直認為塗塗和別的孩子壹樣，"沒給老師惹過麻煩，吃飯睡覺都很自覺。"
在幼兒園老師發來的視頻中，薇娜註意到塗塗都是壹個人玩。"他爸爸問其他小朋友，妳們為什麽不和塗塗壹起玩，其他孩子回答：因為塗塗什麽都不會，我們玩不到壹起。"聽到回答後，塗塗爸爸心裏壹陣失落。
在塗塗確診後，薇娜像所有家長壹樣，都經歷了否認階段。但很快她又振作起來，"越早幹預效果越好"，薇娜在學習相關知識的同時，也在為塗塗尋找可行的幹預方法，最終她選擇了進行家庭幹預，她辭掉了原先的工作。
"還是要換家幼兒園。"考慮到塗塗的實際情況，薇娜決定為塗塗找壹個"小班"的幼兒園，"能顧得過來。"幾經輾轉，薇娜找到了這家私人機構，壹個班不足 20 人。盡管不具備幼兒園資質，但是機構老師和其他家長的包容，讓這裏的氛圍十分和諧，除了塗塗，這家機構也容納了不少患有肢體障礙和唐氏綜合征的孩子。
薇娜對此十分滿意，"塗塗現在進步很大，雖然不太會表達，但他會和我們說學習的情況。"在老師發來的照片中，可以看到塗塗笑得十分開心。
最讓薇娜感到欣喜的是，這家機構對於孩子的要求並不苛刻，"他不想早上 9 點去吃早餐，老師會同意他在家吃完再去。"對於塗塗不喜歡的手工課，老師也不會勉強他動手。"都是根據孩子興趣開展的教育。"薇娜說。
盡管塗塗的融入有了明顯進步，還有了壹起玩的小夥伴，但只有薇娜知道，"這些孩子更喜歡找我們玩，而不是和塗塗玩。"起初，薇娜還專門將家裏的客廳布置成 遊戲 間，放了很多書和玩具，"院子裏的小朋友都喜歡到我們家玩。"
但是薇娜迫切想為塗塗建立關系的效果並不顯著，塗塗依舊更享受壹個人玩耍的狀態。隨著對自閉癥的了解更為深入，薇娜如今選擇了順其自然，"保證他有壹個良好的心理狀態，這是第壹位的。"
升學：繞不開的隱憂
塗塗的學齡前生活看上去壹切順利，然而對於薇娜來說，升學問題卻是壹道繞不過的坎，"要不要和學校的老師開誠布公？"這是她仍在思考的問題。
留給薇娜思考的時間僅有壹年，已經 5 歲半的塗塗如無意外將在明年步入小學課堂，但是薇娜的顧慮卻有很多：" 40 分鐘的課堂孩子能不能坐得住？成績能不能跟得上？別的孩子能不能接納他？"
"現在就只希望他進步再快壹些。"薇娜準備用這壹年的時間，盡可能地為塗塗的升學多做些準備。
同樣的問題，也存在於陽陽和小曦身上，對於剛滿 5 周歲的小曦來說，升學是壹個仍需繼續觀望的話題。"要看他智力發展的情況。"如果智力情況良好，淩露更傾向於讓小曦在普通小學就讀，"深圳小學的融合教育已經比較成熟了。"如果智力情況不盡人意，小曦將被送往特殊學校就讀。
提起小曦的智力情況，淩露更願意相信孩子的記憶力優異，"從 1 加到 9 他都懂，讓他感到好笑的字過了幾天他還會記得。"淩露細數著小曦的學習情況，"教室裏墻上貼的字他基本都懂，還是班裏的學習標兵。"
"他現在就是情緒狀況不好，因為搬了家。"對自閉癥兒童來說，環境變化對於情緒的影響顯而易見，這是淩露最為擔心的問題。
同淩露壹樣，程正也更擔心陽陽的情緒與交友問題，"小學不像幼兒園那麽隨便，會更註重學業。"他的焦慮來源於陽陽的表現，"他對人不感興趣，只沈浸在自己的世界裏。"
在壹歲時，陽陽就表現出了異於同齡人的狀態，他常會坐在窗前，重復著推拉窗戶的單壹動作，哪怕夾到手也不停，"壹坐就是好幾個小時"。陽陽也有自己專註的領域，他會背很多古詩，壹旦沈入其中，他會忽視外界的壹切，然而在當時，程正欣喜於陽陽的"特殊"，沒有意識到"特殊"背後的問題。
陽陽正在學習
為讓陽陽融入 社會 ，平日在家，程正會特意訓練他的表達與交流能力，"讓他說出來自己想要什麽。"在采訪時，陽陽會明確地表達："我不想吃聖女果。"對於程正來說，兒子的進步已經十分明顯，但是對於升學，他仍有些把握不定，"實在不能融入，我就帶著他回農村老家，學習氛圍比較輕松，我不強求。"他說。
陽陽在家的課桌
嘗試欣賞孩子們的不同色彩
"當我在公***場合看到大家用異樣的眼神看這些孩子時，那壹刻我很心疼。"快樂童年兒童館的老師歡歡說。快樂童年兒童館是壹家可以接收特殊兒童的私人機構，由於場地較小，且不具備幼兒園資質，這家機構開展了類似於"家庭學校"的培訓班，以自然美育藝術課程為主。整個機構有 3 個班，總*** 40 多人。在他們接收的孩子中，有普通兒童，也有患有自閉癥、唐氏綜合征或認知落後的特殊兒童。
2007 年，歡歡被這家機構負責人的壹句話打動，毅然加入其中。當時，有家長看著機構內的特殊兒童，問負責人："妳們接收這些孩子，會不會對我們孩子有影響？"負責人只是笑笑說："在我眼裏，他們壹樣可愛，也需要愛，如果您認為會影響到您的孩子，您有選擇別的學校的權利，但是，我們不會因為您的看法而拒絕這些孩子。"
"這些孩子也需要在特殊幹預之外，融入普通孩子的群體。"歡歡說，盡管最初面臨的質疑不少，也有人說她"藝高人膽大"，但是每當看到孩子們有壹點點進步時，她仍會開心不已。
特殊兒童的美術作品
在歡歡的記憶裏，曾經有壹位患有唐氏綜合征孩子的母親說自己從不敢帶著孩子下樓，害怕受到異樣的眼神。但隨著與其他孩子的交流漸多，這位孩子的母親已經學會了坦然接受，孩子也越來越活潑。
對此，張鳳瓊認為讓特殊兒童在常態化的環境中學習成長，是提升特殊兒童的 社會 適應能力和生活品質的必要條件。"家長都希望孩子最大可能地與 社會 融合，但與 社會 融合的能力不是等準備好了再取得，而是無論在家庭或是學校，都盡可能地讓孩子與同齡人保持狀態壹致。"
在她看來，特殊兒童的早期 社會 融入，離不開幼兒園的支持。然而在大多數幼兒園中，最常聽到的話是："這些孩子我不會帶。"但張鳳瓊認為："面對這些孩子，我們應當試著轉變教育理念，調整教學方法以及對待成績的評價方式，嘗試欣賞孩子們的不同色彩，我們也會發現自己其實可以給予特殊兒童幫助。"
對於學齡前特殊兒童的融合支持，李先生也提出了建議："對特殊兒童的教育可以作為幼兒園老師的壹項常規考核，不論是安全管理，還是專業性知識，都有助於推動幼兒園開展融合教育。"此外，他認為影子老師進入幼兒園提供服務，也是未來可行的 探索 方向。
快樂童年館內特殊兒童的手工作品
"帶孩子的過程壹定很辛苦，但是孩子的父母也很無助。"歡歡說，接納與幫助這壹群體的關鍵，是要對他們有基本的認識，"僅是片面地看到他們的‘特殊’，是不公平的。"