2065438+2009年2月,肌性心動過速癥狀越來越嚴重。蔡磊去北京協和醫院做了檢查。檢查後,醫生建議他馬上住院。但是蔡磊太忙了,沒時間想太多,所以他選擇回去工作。
在JD.COM奮鬥十年,蔡磊有很多光環:中國“電子發票第壹名”、2018“年度十大財稅人物”、中國社科院校外導師...人生中真正的贏家。
先立業,後成家。蔡磊和他的妻子在相識兩個月後步入了婚姻的殿堂,他們有了壹個活潑可愛的兒子。事業有成,家庭幸福,蔡磊以為自己走上了幸福的軌道,但命運突然和他開了壹個大玩笑。
2019年9月,在兒子出生幾個月後,蔡磊在天壇醫院接受了PET-CT檢查。當時,蔡磊的左手已經失去控制,無法下垂。檢查後,他知道自己的情況很糟糕。
最後,經過六次診斷,醫生告訴他,逐漸冷凍的日子不多了。
“利如泰”是壹種治療漸凍癥的藥物。壹盒40000元,連續服用18個月以上可延年益壽2~3個月。蔡磊下定決心:要麽死,要麽凍死。
於是他開始研發新藥,成立了壹家醫療技術公司。為了調查數據,蔡磊首先添加了1000多名漸凍癥患者,並說服他們填寫問卷。然而,在調查過程中,許多病人相繼死去,這使蔡磊壹下子崩潰了。
送走很多病人後,蔡磊感慨地說:“到最後,活著沒有意義,沒有尊嚴。”他很清楚,自己最後的歸途可能就是這樣。
盡管如此,他從未想過放棄。在研發新藥的幾年裏,他已經投入了幾千萬元,建立了世界上最大的私人數據庫,以及幾億元規模的基金。同時,他還推動了六七條藥物管道的研發,建設了大型動物實驗基地。
他在救自己,也在救別人。
妳知道凍傷有多痛苦嗎?曾經有壹個漸凍人患者,不堪忍受。自殺未果後,他花了46000元兩次雇傭自己最好的朋友自殺...
凍傷,醫學上稱為肌萎縮側索硬化,是壹種運動神經元疾病。運動神經元存在於脊髓中,具有控制和調節運動的功能。當運動神經元的功能出現問題時,身體會失去運動能力,導致肌肉萎縮,同時語言能力和呼吸功能也會受到影響。慢慢的,大腦、腦幹、脊髓也會受到攻擊。
患上漸凍癥後,剛開始可能只是四肢無力,舉不起手,舉不起筷子,舉不起碗。隨著病情惡化,走路會變得困難,需要拐杖或輪椅。
然後,病人對食物的吞咽就不那麽順暢了,說話也不清楚了,連正常的呼吸都成了奢望。最終,逐漸被凍僵的人可能會因為呼吸困難、無法進食、身體逐漸衰竭而死亡。
蔡磊花了幾千萬元,但他仍然對漸凍人毫無辦法。為什麽這麽難治療?
首先,治療需要對癥下藥,但治療漸凍癥的首要困境是具體病因不明確。漸凍癥90%左右是原發病,具體病因還沒找到。而且,目前也沒有針對漸凍人的特效藥。
第二,上述的“力大如過”主要是用來延緩病情,只能勉強延長生存時間2~3個月。但是,對於大多數患者來說,“利如泰”的價格太貴,無法報銷,根本負擔不起。
另外,如果患者有肺部感染,呼吸機的費用也要考慮;失去運動能力後,需要有人照顧。這些都不是小數目。
第四,漸凍癥容易與其他疾病混淆。在發病初期,普通檢查很難查出病情。大部分診斷都是基於醫生的經驗,可能會誤診。而且漸凍人的早期癥狀類似於頸椎病、脊髓空洞癥、脊髓腫瘤的疾病、腦幹腫瘤等,容易混淆,增加了診斷的難度。
第五,雖然很多患者到死都找不到病因,但普遍認為是基因變異和環境因素造成的。因此,在防止漸凍人方面存在壹些困難。
其實除了漸凍人,還有壹些常見病,有時候不管花多少錢都很難根治。
1,糖尿病
目前常見的ⅰ型糖尿病和ⅱ型糖尿病仍是不治之癥,只能通過服用降糖藥、控制飲食和積極運動來調節血糖。經過科學調理,繼發性糖尿病和妊娠期糖尿病血糖有望恢復正常。
2.高血壓
和糖尿病壹樣,繼發性高血壓可以治愈,但原發性高血壓無法治愈。因為原發性高血壓引起的全身小動脈攣縮和狹窄是不可逆的,大多數患者確診後需要終身治療,沒有說永不復發或治愈。
3.阿爾茨海默病
阿爾茨海默病,俗稱“阿爾茨海默病”,是壹種神經系統退行性疾病。目前也是不可逆轉,無法治愈。只有通過規範的治療,才能延緩病情的進展,緩解癥狀。如果治療效果好,可以恢復部分功能,但不能根治。
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