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天使媽媽基金會的救助項目介紹

1.烙印天使項目

兒童死亡的最大殺手是意外傷害,其中燒燙傷又是其中最易發生的情況,而燒燙傷的治療過程非常漫長,治療費用非常昂貴,同時國內沒有治療燒燙傷患兒的專業性機構。2009年9月,在空軍總醫院的支持下,天使媽媽在空軍總醫院設立了第壹個天使媽媽兒童燒燙傷兒童救治中心,並正式啟動“烙印天使”項目,隨後,在山東、湖南、鄭州、重慶建立了燒燙傷醫療合作定點醫院。

救助對象:為0-14歲的貧困家庭兒童和孤殘兒童;在燒燙傷患兒的救助上,天使媽媽的救助只限於功能整形,美容整形不在救助之列(功能整形和美容整形的界定依據醫院方面的評定)。

2.新肝寶貝項目

醫學統計資料表明,嬰兒活體肝移植術後患兒可以長期生存,和正常孩子壹樣生長、發育。嬰幼兒肝移植是近幾年在國內器官移植領域開展的嶄新技術,它主要的適應征是——膽汁淤積患兒,包括先天性膽道閉鎖、肝內膽汁淤積;其他適應癥包括嬰幼兒急性肝衰竭、代謝性肝病等。

膽道閉鎖(Biliary Atresia,BA)是以肝內外膽道閉鎖和梗阻性黃疸為特點的小兒外科常見畸形,其發病率為1/5000-1/18000.該病多因胚胎時期肝膽發育障礙所致,但在產前難以確證。Kasai手術是該病壹線治療方法,但最終仍有70%成功應用Kasai手術治療的BA患兒發展為肝硬化,需要接受肝移植治療。

醫療技術的發展給了孩子們生存的希望,但經濟困難和肝移植巨大的手術費用又是這些患兒和家庭面對的又壹難題。

天使媽媽2011年11月28日啟動新肝寶貝救治計劃,專項救治因膽道閉鎖等需要肝移植和需要葛西手術的孩子。

救助對象:0-14歲需要做肝移植的貧困患兒和孤殘兒童;膽道閉鎖、膽汁淤積等需要肝移植的患兒。

3.限量天使項目

地中海貧血又稱海洋性貧血,是壹組遺傳性疾病。其發病機制是合成血紅蛋白的珠蛋白鏈減少或缺失導致血紅蛋白結構異常,這種含有異常血紅蛋白的紅細胞變形性降低,壽命縮短,可以提前被人體的肝脾等破壞,導致貧血甚至發育等異常,這種疾病也就是醫學上講的溶血性貧血。

由於父母有輕微貧血的基因攜帶,生出來的孩子有四分之壹的機會是重型地貧患者,重型的地貧患者必須通過壹輩子輸血排鐵來維持生命。隨著孩子年紀的增長,輸血的時間會越來越短,越來越頻繁,由壹開始的三四十天慢慢縮到十幾二十天。由於輸血量次數累積增加,沈積在心臟和器官的鐵會負載,而又不得不進行排鐵治療,每個星期打五天的排鐵針,每天要8-12個小時,這些身體上受到嚴重的折磨令患者苦不堪言。另壹種排鐵的方式就是口服恩瑞格,每個月至少需要幾千元。

這些掙紮在地貧線上的孩子跟著父母四處漂泊,求血成了延續他們生命的漫漫長路。嚴重的血荒隨時威脅著他們的生命,想盡辦法脫貧成了這些地貧家長壹生追逐的夢想。骨髓或臍血移植可以讓地貧患兒擺脫輸血、排鐵命運,但移植費用壹般至少需要20萬, 高昂的移植費用讓家長望而怯步,95%的病人因無錢醫治,陷入困境。

2012年12月16日,天使媽媽啟動“限量天使”項目,主要對地中海貧血、布加氏綜合癥、戈謝病、肌肉萎縮等各種罕見病兒童進行救助。天使媽媽於2014年底發起建立中國關愛地貧患兒聯盟,計劃在地中海貧血防治,患兒救治關愛,醫療技術標準普及方面開展壹系列的工作。 並在2015年的兩會中,委托全國政協委員、中華思源工程扶貧基金會副理事長兼秘書長李曉林提交了《關於加大我國“地中海貧血”防治力度》的政協提案,並得到全國政協委員、北大第壹醫院副院長、兒科教授丁潔等委員們的積極響應。

救助對象:0-14歲家庭貧困地中海貧血患兒;主要是骨髓或臍帶血移植。

4.21885項目

天使媽媽開通貧困患兒緊急救助熱線40006-21885(阿姨幫幫我),全力解決意外傷害、重大疾病貧困家庭0-14歲患兒。通過網絡宣傳和籌款,並整合國內外各醫療機構、媒體、企業等資源,為貧困家庭大病患兒募集醫療資金、安排手術和康復援助,幫助貧困家庭大病患兒免於死亡和殘疾的厄運。項目涉及很多病種,其中包括意外傷害、脊柱側彎、尿道下裂、脊膜膨出等。

救助對象:0-14歲家庭貧困兒童和孤殘兒童;術後效果比較好的大病兒童。

5.事實孤兒項目

有那樣壹群孩子,在原本天真爛漫無憂無慮的年齡,卻總是愁眉不展。他們有家,卻因父母重殘、服刑、嚴重疾病、離家出走等原因而無人撫養,他們就是目前數量在不斷增長但少有人關註到的“事實孤兒”。這些孩子,壹方面要忍受著基本溫飽都是大難題的困苦煎熬,另壹方面還得承受孤苦貧困相隨的內外在的精神情緒壓力。由於缺乏相關的救助政策和法規,他們難以獲得相應的關懷與支持,進福利院無門,寄養困難,享受救助不得,在某些方面境況甚至不如孤兒。

2015年8月推出“追逐幸福的事實孤兒”項目,於9月成立了天使媽媽第壹個事實孤兒救助合作基地。主要是幫助集中養育事實孤兒和散居事實孤兒,為他們提供基本的生活物資保障,其中有身心疾病的孩子還會給予專門的治療和心理輔導,促進其身心健康發展;再者,給各年齡段孩子提供受教育的機會,學習文化知識,培養良好的興趣愛好,為這批孩子將來能順利進入社會而打好基礎。

救助對象:全國範圍內特困的事實孤兒。