古詩詞大全網 - 成語故事 - 杭州壹名叫陳彬的粘多糖癥患者去世令眾網友惋惜,什麽是粘多糖癥?

杭州壹名叫陳彬的粘多糖癥患者去世令眾網友惋惜,什麽是粘多糖癥?

9月7日,現年33歲的杭州?袖珍男孩?陳彬在杭州市紅十字會醫院平靜離世。陳彬患有罕見病粘多糖病癥,他和這種惡魔病癥抗爭了33年,同時也突破了粘多糖癥存活20年的記錄,創造生命奇跡。他在很小的時候就查出患有這種罕見病癥,但是陳彬在同病魔作鬥爭的過程中,依然堅持學習科學文化知識。

他不僅在病床上學完了小學、初中的課程,而且還特別喜愛體育運動,曾經的他還跟羅納爾多合過影。雖然他小小的身軀承載巨大的痛苦,但是他從不忘自己對運動的熱愛。陳彬死後也將自己的遺體捐獻給醫學事業,相信他捐獻的眼角膜壹定會讓重新獲得光明的人,替他看接下來的球賽。

也許看到這裏,大家心裏會產生疑問,究竟什麽是粘多糖癥,這樣的病癥有什麽樣的表現呢?

粘多糖增多癥是壹組先天性粘多糖代謝障礙疾病,屬於溶酶體內的疾病。它的發病原因主要是由於溶酶體當中粘多糖分解過程中所需要的某些酶缺陷,導致粘多糖分解代謝發生障礙。分解不完全的粘多糖可以儲存在身體的各個臟器和組織當中。進而會引起體格發育畸形和智力障礙,以及伴有臟器功能損害情況。

主要表現為孩子不同程度的智力障礙,身材矮小,面容醜陋,頭大,鼻梁低平,鼻孔大,前額突出,骨骼畸形,肝脾腫大。有的可能還伴有先天性心臟病或者耳聾等。所以這就可以理解,為何陳彬的身材如此矮小,被大家稱為袖珍男孩。

得了這種病的孩子,壹般情況下多在10歲左右死亡,有的病人可以活到50多歲。陳彬在得了粘多糖癥之後,還能活到33歲,不得不說他跟命運和病魔抗爭了33年,為如此頑強的生命力點贊!