小胖威利綜合征，醫學名為普拉德-威利綜合征(Prader-Willi Syndrome)。這類患者在新生兒及嬰兒期體重偏低、肌張力低下、餵養困難、四肢活動力差等，因下視丘功能障礙，導致患者在2歲左右開始食欲亢進且無法自控。
這類患者新陳代謝率低、熱量消耗慢，造成體重急速增長。過度肥胖會導致其身體出現糖尿病、高血壓、冠心病、腦卒中、睡眠呼吸障礙等各種並發癥。若不加以幹預，會因過度肥胖導致心肺功能衰竭。
目前這個疾病尚無法根治，但通過生長激素、康復治療、運動等治療手段，可以提高其生活質量，生存時間與常人無異。
他們需要終生在監管下生活。
有些事
後來提起都是壹場噩夢
2021年，帆帆（化名）出生在河南許昌的壹個普通家庭。
原本家裏已有兩個女兒，國家鼓勵生三胎。為響應政策，帆帆媽這才懷了三寶，原本這是件喜慶的事，可三娃剛出生不到壹個月就出了很多事。
小寶先是被醫生瞄了幾眼，說他與普通孩子不壹樣，他連最簡單的吮奶都做不到。
幾番折騰下來，帆帆尚未診斷出具體病因，就已被送去保溫箱多次。
醫生先後下達了三次病危通知書。
帆帆媽急得像熱鍋上的螞蟻，她趕緊帶孩子去兒童醫院做了壹個全面檢查。
許昌有很多醫院的醫生沒有見過帆帆這種情況，幾經周折下，他們去了鄭州，給孩子做了基因檢查，最終被確診為小胖威利綜合癥。
醫生看到帆帆毫無吸吮能力、嗜睡、體重偏輕、患兒皮膚白皙、眼睛鞏膜、毛發顏色偏淡、出生後活動非常少、哭聲也很弱、反應能力不明顯等，立即給孩子做了相關檢查。
確診後，他們建議帆帆媽給孩子打生長激素，同時進行康復治療。
帆帆媽來自於壹個普通家庭。
她和丈夫的月收入不超過6000元，在經濟上有很大的薄弱點。
這對夫婦的四位老人身體條件不太好，無法幫忙照看孩子。他們年紀大了，伴有高血壓、糖尿病等疾病，需要長年用藥。
經濟上的壓力就如同大山壹樣，擋在了他們面前。
我不會放棄
因為他是我的孩子
“可這是我的孩子，我怎麽可能放棄呢？”
帆帆媽不善言辭，她在對待孩子的救治問題上，顯得異常堅毅。
她跑遍了許昌各大醫院，詢問當地能否購買到緩解小胖癥狀的生長激素。結果是，許昌目前還沒有壹家相關醫院，連復查機構也沒有。
因此帆帆媽只能帶著寶貝去鄭州。路途遙遠，奔波勞累，她毫不在意。
“我要為孩子做點什麽，我是他的媽媽”！這幾乎成了信念。
好消息壹直沒有傳來。
如今已壹歲多的帆帆，還不會爬，更別提走了。平日裏，媽媽會給他準備壹些符合孩子特殊體質的氨基酸食物，再加入壹些有營養的輔食和米粉。
寶寶雖然也能吃壹些東西，但體重就是不見長，他到現在僅有13斤重。
媽媽帶著帆帆出去透風時，鄰居們偶爾也會有不友好的言辭。
他們說：“這個孩子怎麽長不大”？
“他有點特殊？”
別人不友好的語言，如壹把把利刃，割在了這個母親的心頭。她說，多麽希望自己能代替孩子，承受病痛的折磨。
孩子醫療費用累計近30萬元。為給孩子治病，夫妻已掏空了家底。
成年人的崩潰，都是從借錢開始的。好強的爸媽，為了延續孩子的生命，無奈下只好對外張口借錢，如今外面的負債高達8萬元許。
這樣的生活，什麽時候是個頭？偶爾，帆帆媽會夜不能寐，她躲在被窩裏哭泣。甚至在某壹刻，她開始相信神明，並祈禱上天能幫助寶寶恢復健康。
能不能申請醫療救助？為此他們曾跑到當地的民政局和醫保局，相關人員給出的回復是，暫未接到將小胖威利綜合征納入醫保的通知。
沒人理解我
大家不知道什麽是小胖威利
回到家後，帆帆媽壓力如山。
很少人聽說過小胖威利綜合癥，壹些親戚見到孩子剛生下來就被醫生送去了保溫箱，多次下達病危通知書，只能搖搖頭，感嘆壹個“難”字。
在家裏時，老人會“隔輩親”的給帆帆盲目庇護。媽媽想帶孩子做壹些爬行、走路等康復訓練，聽到孩子哇哇大哭，長輩們開始過來批評媽媽對帆帆的“為難”。
為了孩子，他們負重前行，他們退無可退。
“只希望和小胖相關的救命藥，早日納入醫保。”媽媽眼裏含著淚，聲音哽咽的訴說著對未來的希望。