13年癌齡 “造口人”的“正常生活”
今年69歲的胡先生97年時被診斷為“直腸癌”接受了“直腸、肛門切除加腸造口手術”。手術後由於生活、衛生習慣的改變，生活質量非常差，經常是剛剛進食，腸口就噴出大量的排泄物，自己根本無法控制，他曾經壹度非常沮喪、悲觀、甚至有過“生不如死”的想法。
回憶當初，胡先生不禁感慨，是家人不離不棄的照顧和醫護人員對他的反復鼓勵、關愛幫助他漸漸度過了心裏灰暗期，重新樹立了生活的勇氣。現在的胡先生在享受退休生活之余，也成了眾多“造口”患者的良醫益友，作為腫瘤醫院造口協會的副會長，他還多次到各地指導更多的造口患者和家屬進行生活、飲食的調理、傳授造口護理經驗、幫助他們調整情緒，現在儼然成為了南京造口患者中的“名人”。
胡先生表示，這麽多年的造口之路走來，他感受最深刻的就是，造口人首先要精神愉快，要放下“癌癥”包袱，把自己當成壹個正常人。其次，要管好自己的嘴，尤其是腸造口的患者要“定時定量”的進食，葷素合理搭配，養成好習慣。尤其重要的是“造口人”應該積極的融入正常的生活和工作中，壹旦掌握好造口的處理辦法，該旅遊就旅遊，該工作就工作，千萬不要把自己封閉起來，多和家人、醫院、朋友交流，要愉快、有信心的活著。
57歲“造口人”戰勝疾病重回校園授課
30歲的張先生是代替母親前來參加聯誼活動的。張先生告訴記者，他57歲的母親2007年時在江蘇省人民醫院查出膀胱癌晚期，只有接受膀胱切除加尿道造口的手術。由於母親是大學教授，自尊心非常強，開始時根本無法接受術後的造口生活，幾度拒絕了醫生的手術建議，甚至以自殺威脅過兒女和老伴。張先生和家人當時都非常難過，整日在網上查找有關造口的資料，不斷地說服母親，在泌尿外科醫護人員的幫助及開導下，老教授終於同意手術了。
但是術後的母親剛開始時依然無法接受造口生活，害怕看自己的“造口”，人變得非常自卑，連上廁所、洗澡都不願意讓家人幫助。有壹段時間，母親壹個月內連續4次半夜出現了尿袋遺漏的情況，家人壹邊連夜打車帶她到醫院換袋子，壹邊給李華珠護士長打電話咨詢“怎麽辦”。對此，李護士長從未有過抱怨，無論多晚，她都親自幫忙換造口袋，處理的汙物，還幫母親把紅腫的皮膚和造口全部消毒，清理幹凈。冬天怕手冷刺激到造口，她還把自己的手捂熱再放到母親身上，溫柔的問母親疼不疼。造口清理幹凈後，她把我們家屬的手輕輕的放在造口上，讓家屬親身感受壹下造口的模樣，這個行為讓母親感動的留下了眼淚。醫院的醫護人員告訴我們，家人的關愛才是幫助造口人重樹生活信心的源泉，母親終於放下了戒備已久的心，和家人壹起面對“造口”生活。
現在盡管母親依然不能和外人提及“造口手術”的事情，但是在家人的濃濃關愛下，母親逐漸恢復到原來的精神狀態，每天裝扮整齊，前不久又再次回到了校園。母親不止壹次說過，“以前生病的時候我想站在課堂上都沒有機會了，現在我能重新回到校園，回到課堂，我就應該好好珍惜，生命也仿佛重生了。”
專家：“造口人”也能有正常的性生活
作為江蘇省人民醫院“造口門診”的兩位專業造口師之壹，李華珠表示，“造口人”顧名思義，就是人體正常的排泄通道因為疾病或其他原因被切除，改為“腸道排泄”的人群。這些人大部分都是直腸癌或膀胱癌術後的患者。這些患者中有70%—80%的人初期會出現不同程度的心理障礙，比如自卑、自暴自棄、甚至有的人出現過自殺傾向。現在我國的“造口”人每年在以10萬人的數量遞增，而目前全中國的專業造口師才兩百多位，巨大的醫療需求，從我院2005年開設的“造口門診”年兩千多人的門診量和繁忙程度就能體現出來。江蘇省人民醫院門診的醫生和護士盡管能夠為出院後不久的患者提供延續性護理，指導患者在不同的時期正確選用造口用品，給患者及家屬做相關知識宣教及指導，並處理常見的造口並發癥和提供心理支持，緩解患者焦慮、抑郁等情緒，但是更多的造口人亟需獲得專業造口師的指導和來自家庭、社會的關愛。
李華珠舉例說，隨著越來越多的造口患者逐漸接受了“造口後生活”，有的患者已經開始很關註自己的生活質量了。曾經有壹位在造口門診就診的40歲直腸癌術後的男患者的家屬，就悄悄地向我咨詢“我們術後大概多久才能有正常的性生活呢？”我覺得這樣的患者和家屬很好，他們對此有了正常的需求，說明他們已經有了接受“造口生活”的信心了。我告訴他們“等到術後3個月左右，傷口長好、體力恢復後是可以進行性生活的。”家屬的眼神中隨即流露出了對生活重燃希望的笑意。
據記者了解，江蘇省人民醫院醫院還將建立“江蘇省人民醫院造口人士之家”， 為廣大的造口患者之間、造口患者與醫護理人員之間搭建壹個溝通交流的平臺。讓他們感受到醫護人員貼心服務與真誠關愛，幫助他們掌握促進身心康復、提高生活質量的有效方法，從而提高造口人士的生活質量讓更多地造口患者和家屬勇敢面對造口生活。社會也應該給予造口患者更多的關愛和幫助，讓他們重拾幸福生活的信心和希望。
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各類造口患者飲食特點
回腸造口：應增加水分的攝入，防止脫水，如米湯、果汁等；進食應充分咀嚼，以利消化；避免進食速度過快而吞入空氣，或邊進食邊談笑；避免暴飲暴食應定時定量規律進食。避免壹次進食大量高纖維食物；應註意補充維牛素和微量元素，如新鮮水果、蔬菜。
結腸造口：定時定量，規律餐飲；食用適量的膳食纖維；飲用足量水分；避免高脂飲食；避免進食引起腹部不適或產臭味的食物。
泌尿造口：每日飲水2000－3000毫升，增加液體攝入，稀釋尿液，減少感染、結晶等；常吃新鮮水果和蔬菜，增加富含維生素C的食物，如橙汁；膳食均衡。