近日，15歲自閉癥男孩雷文峰在托養中心去世後，再次引起了社會對自閉癥這壹特殊群體的關註。特別是對於年齡較大的自閉癥患者，他們面臨的情況更為困難。來自家庭的無奈，社會的冷漠，政策的空白等等，讓他們看不到未來，成為壹個無處安身的特殊群體。他們的生活，生存，未來不知何去何從。
新京報也采訪了幾位自閉癥老人。通過這個特殊群體的生活狀態和故事，自閉癥老人的父母是怎樣的生活？孩子的未來應該怎麽走下去？通過孩子的故事，社會會更加關註他們，找到解決他們困難的辦法。
不同的大齡自閉癥患者有著相同的悲傷和無奈。
程程，21歲自閉癥患者，身高1.85，兩歲時被確診為自閉癥，全家人的命運從此改變。他媽媽周慧帶他去壹個機構康復訓練了兩年。2008年，他的父親被診斷出患有食道癌，不久後去世。家庭經濟崩潰了。周惠不能出去工作。母子倆靠每月1.76元的低保和親戚朋友的接濟生活，加上政府每月給的300元傷殘津貼，每月總收入2000多元。
他們住在程程父親生前住的房子裏，每月租金2000元，她已經很久沒有能力支付了。即使是買菜，也要趁著天黑去，打折買便宜的菜。
周惠患有糖尿病，常年需要註射胰島素，但她不願花錢，這使她的病情惡化。她常常感到絕望，甚至想帶著孩子離開這個世界。有壹年春節，我絕望地想掐死我的孩子，但突然我醒了。
32歲的自閉癥患者泰勒和其他五個夥伴被惠玲照顧，這是壹家以社區為基礎的服務機構，為16歲以上的智障和自閉癥患者提供服務。自閉癥患者中還有壹位“名人”——同樣是32歲的楊濤——電影《海洋天堂》中演員扮演的自閉癥患者“大福”的原型。
秦琴的自理能力也很差。不會擠牙膏，不會系鞋帶。作為壹個重度自閉癥患者，他習慣坐在沙發上固定的位置，把枕頭放在固定的角度，沿著固定的路線行走。
除了這裏大齡自閉癥患者的艱苦生活。惠玲還面臨著租約到期後被迫搬遷的困境。Z老師Ryan告訴記者，惠玲目前有60多名學生，每個學生根據不同情況每個月交3000元左右。壹些孤兒和貧困家庭也會適當減免費用，但這些費用遠遠不夠惠玲支付房租和教師工資，社會捐款也不固定。所以經濟壓力造成了專業人才的短缺。
60多歲的弘文有壹個27歲患有自閉癥的女兒。無奈，她主動做出改變。2012年，她建立的康諾自閉癥家庭支持中心誕生了。
在她對幾乎沒有獨立生活能力的女兒未來的憧憬中，她希望像女兒壹樣的自閉癥患者在接受康復和就業培訓後，能夠進入壹個支持性的就業場所。政府建立的服務體系可以把女兒納入服務對象，社工會定期陪伴和支持她，直到她去世。
2065438+2004年8月，美國康涅狄格州成立雨人烘焙工坊，教授大齡自閉癥患者學習烘焙，希望他們能夠根據自身特點掌握壹定的職業技能。
康涅狄格州正朝著這個方向努力。他們希望自閉癥患者可以做蛋糕，然後對外銷售，形成自我造血機制。但目前來看，效果並不理想。
龐大的群體，弱勢的地位。大齡自閉癥患者該何去何從？
資料顯示，目前我國自閉癥患者發病率約為1/100，總人數達到10萬，其中14以上人口約為800萬。
目前政府層面對自閉癥患者的優惠政策主要針對0-6歲兒童，尚未惠及大齡自閉癥患者。
“我走了，孩子們怎麽辦？”這是幾乎所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。
家庭壓力過大，機構運行堪憂，缺乏技能培訓和支持性職場。多重困境之下，自閉癥老人不知如何是好。
輔助就業(Supported employment)作為壹種殘疾人就業安置模式，考慮到殘疾人的能力和性格特點，在專人的協助下從事圖書管理員、超市理貨員、糕點師傅、工藝品制作等工作。在美國，中國臺灣省等地已經比較成熟。
但是在中國是極其困難的。
大齡自閉癥患者處境堪憂:由於被很多人視為“無用之人”、“累贅”(雖然很多人不承認，但他們遇到的現實已經深刻證實了這壹點)，壹些家庭在無奈和失望中選擇對他們進行“安樂死”，國家明令禁止，但目前無法從政策層面保護他們；自閉癥兒童尤其是大齡自閉癥患者幾乎沒有法律和政策保護，也沒有專門合適的寄養中心。就連65，438+05歲的自閉癥少年雷文峰在托養中心的死，都讓人覺得像監獄壹樣恐怖。
新京報記者調查發現，養老院覺得他小，孤兒院覺得他大，精神病院的孩子害怕。對於大齡自閉癥患者來說，這已經成為沈重而無奈的現實和解不開的心結——孤寡老人可以去養老院，年幼的孤兒可以在孤兒院收留，精神病患者可以去精神病院治療，適齡自閉癥兒童可以在各種康復機構和醫院接受訓練。只有老年自閉癥患者在救助上存在嚴重過錯，最終成為無助的流浪者。
大齡自閉癥患者的父母總有壹天會變老。學齡康復訓練讓他們承受了難以承受的經濟壓力。此外，他們未來幾十年要承受的精神和經濟壓力，耗盡了他們的辛苦和金錢。6歲以下自閉癥兒童的康復訓練費用仍由國家部分補貼，而大齡自閉癥患者則成為政策保障的真空地帶。很多自閉癥家庭靠低保和殘疾人補貼勉強維持生活。對於偏遠地區的自閉癥患者來說，情況就更困難了。
這些大齡自閉癥患者給家庭帶來了難以承受的負擔。很多家庭為了病人的贍養、治療、護理而陷入經濟困難，父母精神瀕臨崩潰，以至於出現父母殺死自閉癥兒童的人間悲劇。養育病人的無盡痛苦，對於父母來說，可能還不是最可怕的。他們最擔心的是，“我們老了，孩子怎麽辦？”
當父母老死，年長的自閉癥患者似乎不得不自謀生路。
這樣的情況如何延續大齡自閉癥患者的人生道路？不止是無處可談的荒涼。
終身服務體系亟待建立，點亮藍燈，群星共助。
媒體也不止壹次呼籲，不要忽視老年自閉癥患者。國家層面應針對這壹群體拿出系統的關愛救助政策，包括成立專門機構為生活不能自理的老年患者提供關愛服務，對自閉癥患者家庭進行覆蓋各個年齡段的救助，救助資金標準應大幅提高；與公益組織和企業合作，在各地建立自閉癥患者職業培訓中心和庇護工場，幫助自閉癥患者通過工作贏得價值和尊嚴。
很多接受采訪的媽媽都表示希望國家能成立壹個基金，她們攢了錢給了基金。“房子也可以給國家。”當他們年老無力照顧子女時，國家會照顧他們直到他們死去。或者成立壹個既接納老人又接納孩子的養老機構，讓他們老了以後可以和孩子住在壹起。
康涅狄格州工作人員孫女士有壹個自閉癥兒子思陽(化名)，21歲。2014，她賣掉了湖北老家的房子，帶著泗陽去北京康復，在康那州找了份工作。
這是在不幸中看到的壹線希望。
在今年的全國兩會上，全國人大代表、吉林省教育廳原副廳長孫提交了壹份關於完善自閉癥兒童青少年終身保障體系的提案，建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。希望建立壹個自閉癥群體的終身服務體系，從出生到死亡，各個階段都有不同需求的關懷。
全國智障人士家長組織聯盟主席戴蓉說:“我們對未來生活模式的期望是，我們的孩子或者我們將來都可以住在社區，至少有權利選擇是住在社區還是寄養機構，這與我們原來的生活環境不會有太大的不同，不是在壹個所謂的‘美麗的地方，遠離世界’， 前無村後無店，將作為大型寄養機構封閉隔離。 全國各地都在大力建設這樣的大型機構。因為沒有社區服務機構，大規模的托養機構成了我們家長和孩子唯壹的選擇，只有是或不是，社會體系的不完善必須壹步步推進。我們有很多事情要做，但我們能做的非常有限。希望更多的家長能夠站出來發聲，推動改變，形成制度的改變。”
關愛自閉癥兒童也是全社會的責任。自2008年起，每年的4月2日被定為“世界提高自閉癥意識日”，以提高人們對自閉癥及相關研究和診斷以及自閉癥患者的關註。
2017年4月2日晚7點，全球136個國家也將啟動2017全球跑暨第三屆自閉癥兒童“淺藍”全國跑。今年是第三屆。
活動將聚焦北京、上海、廣州，來自全國30個省市的數百個跑團將同時圍繞地標建築奔跑，共同點亮藍色燈光；東京、巴黎、紐約、倫敦等全球各大城市的跑者，同時繞著地標建築跑；超過10000個國家136個地標建築(如東京、巴黎、迪拜、紐約、倫敦等。)點亮了藍色的燈，點亮了世界自閉癥日的希望。
當然，關愛自閉癥兒童，河南也在行動。
中國自閉癥網聯合來自鄭州康達跑團、大和網悅動跑團、鄭州自閉癥家長互助協會、鄭州金水馮春社會工作服務中心等十幾個單位和組織的服務團隊和誌願者，於4月2日晚7點在鄭州登封宣化鎮白沙水庫文慧山莊發起了2017“點亮藍色”全球聯合跑暨首屆眾星“彩虹跑”。本次聯合跑活動將面向社會招募100名跑者，與全國100余個跑團壹起為愛跑4.2公裏，號召全社會關註“星星的孩子”，給予他們接納和關愛。
自閉癥老人也可以做誌願者，壹起奔跑，用我們的力量點亮藍色希望，為自閉癥老人的未來做壹份貢獻。
田蕓·格格是田蕓的主人，而不是著名作家。茶香四溢，鄭在看書。原名徐恒福，出生於蘭州，現居鄭州。記錄愛情故事，分享精彩世界，評論時事悲歡。有物質，有態度，有溫度。