23日外媒報道，?冰桶挑戰?活動發起人之壹帕特裏克奎恩(Patrick Quinn)於當地時間22日去世，享年37歲。奎恩在2013年3月8日被診斷出患有漸凍癥，他與漸凍癥的鬥爭長達7年。
奎恩的支持者在臉書上宣布了奎恩去世的消息，?我們將永遠記住他在抗擊肌萎縮側索硬化癥(ALS，俗稱漸凍癥)的不懈鬥爭中的靈感和勇氣。?
肌萎縮性側索硬化癥協會說：?帕特以積極和勇敢的態度對待漸凍癥，激勵了周圍所有人。我們這些認識他的人悲痛欲絕，但感謝他為推動漸凍癥治療所做的壹切。?
冰桶挑戰全稱為ALS冰桶挑戰賽（ALS Ice Bucket Challenge），這項活動要求參與者發布自己將壹桶冰水傾倒在頭上的視頻和照片，並挑戰其他人也這樣做，同時呼籲為ALS研究捐款。這壹活動為漸凍癥的醫學研究籌集到了2.2億多美元。
2014年夏天，借助社交網絡的傳播，?冰桶挑戰?在全球引發熱潮。在美國，微軟創始人比爾?蓋茨、臉書創始人馬克?紮克伯格、蘋果CEO蒂姆?庫克，歌手泰勒?斯威夫特、賈斯汀?比伯，?鋼鐵俠?小羅伯特?唐尼和?美國隊長?克裏斯?埃文斯等各界名人紛紛響應。根據美國疾病控制和預防中心的數據，大約有12000到15000名美國人可能患有漸凍癥。
冰桶挑戰?在2014年8月18日傳入中國，並盤踞微博熱門話題榜，話題閱讀數超過30億。小米創始人雷軍、百度創始人李彥宏、360創始人周鴻祎等科技圈巨頭，李冰冰、章子怡、周傑倫、王力宏、桂綸鎂等演藝圈人士紛紛響應。肌萎縮側索硬化（ALS）也叫運動神經元病（MND），俗稱漸凍癥。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素，如重金屬中毒等，都可能造成運動神經元損害。2018年5月11日，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第壹批罕見病目錄》，肌萎縮側索硬化被收錄其中。
1997年?漸凍人?協會國際聯盟選定在每年的6月21日，舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望每年這壹天，對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視，並於2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為?世界漸凍人日?。
提到漸凍癥，相信每個人都會想到壹個名字，壹位?人民英雄?。
新冠肺炎疫情發生後，張定宇作為武漢金銀潭醫院的院長、壹名醫生、壹名罕見病患者，拖著患有漸凍癥的病體，堅守壹線，與時間賽跑，帶領醫院幹部職工救治了2800余名患者，為打贏?武漢保衛戰?作出突出貢獻。9月8日，當張定宇步履蹣跚地走進人民大會堂接受勛章時，那壹幕令無數人淚目。
張定宇曾在華中科技大學開學典禮上談到患漸凍癥的經歷，他說自己每晚都會因抽筋的劇烈疼痛驚醒，卻仍坦然面對。?我不能延長生命的長度，但為什麽不讓生活更豐滿呢？?希望在大瘟疫肆虐的時刻，我能用殘缺的身體燃燒出的微弱之光，療愈世間的傷痛！?
無論是?冰桶挑戰?還是?世界漸凍人日?，都是希望讓漸凍癥得到更多的關註。在這裏，我們懷念奎恩、致敬張定宇院長的同時，也呼籲大家了解?漸凍癥?，關愛漸凍癥患者，期待他們終能?解凍?的那天。