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為什麽花了很多錢和精力做康復訓練,孩子依然收效甚微?

接觸過很多自閉癥等特殊兒童家長,他們來到機構做康復訓練時,總是迫不及待地問老師:“我的孩子什麽時候能康復啊?”“幾個月能讓無語言的孩子開口說話?”“我交了這麽多錢,妳們能保證幾個月讓孩子叫爸爸媽媽?”

更有壹部分家長,上個月在這個城市,下個月又聽說另壹個城市有特別好的康復訓練老師,於是,帶著孩子不停地輾轉奔波,只為能等到這個最有名的老師給孩子做康復訓練,希望能夠立刻見效,最好經名師之手後徹底康復。

當越來越多的星爸星媽經過壹段時間的煎熬終於接受了孩子是自閉癥的殘酷現實後,接下來,他們又陷入了壹個新的必然循環——

什麽時候孩子的康復訓練能有效果?多久可以康復?

這種焦慮導致的顯性結果就是付出了更多的時間、精力和金錢,奔波於各地康復機構和老師之間,讓孩子在不斷地被迫康復中希望實現康復,俗稱“過度幹預治療”。

可想而知,這樣的出發點本身沒有錯,但是壹味地打著“為了孩子好”的幌子,而本質上讓孩子成為實驗“機器”的循環,真的能讓孩子實現康復嗎?最終又能夠為孩子帶來什麽樣的益處呢?

有壹位小機構的特教老師講述過她的經歷:

因為地處三線城市,限於經濟、康復機構水平和老師能力,而壹部分家長又沒有更多的金錢和精力去北上廣這樣的壹線城市帶孩子長期康復,所以只能在當地機構拿著免費或者申請的補助帶孩子進行康復訓練。

可是這種訓練,必然有壹個短板,那就是時間和效果上必然會大打折扣,但是,也許是這裏的家長也加入了很多壹線城市星爸星媽所在的家長群,經常聊天後也被灌輸了很多思想,覺得那些用最短時間讓孩子有突飛猛進的康復機構和老師就是最好的,哪怕壹小時花費500元,但是卻讓自閉癥孩子學會了喊爸爸媽媽,就覺得壹切都是值得的,就是最好的效果。

然而,這個老師在帶孩子壹對壹桌面訓練的時候,又會發現孩子總是出現很大的情緒問題、坐不住、註意力不集中,很多時候會被周圍的人和事物吸引,也會經常拿著喜歡的玩具離開桌子爬到地上獨自玩耍。

此時,如果孩子的媽媽看到後,就會指責老師為什麽不讓孩子乖乖坐在桌子上進行語言和認知訓練。她們還會認為,老師如果帶孩子在自然環境中玩玩具就是不務正業,完全忽視孩子的興趣和老師想要通過找到孩子興趣來引導的初衷,又在壹邊心疼壹節課幾十元到壹百多費用,壹邊又強力拉孩子回到桌面訓練。

同時,那些花了很多錢快速能讓孩子開口叫“爸爸、媽媽”的孩子,其實根本不知道誰是爸爸,誰是媽媽,也對人物關系常常混淆。本質上只是會模仿卻並不知道自己說的是什麽意思。

其實,這個老師也非常的苦惱,她也壹度和這個媽媽聊天,希望通過引導孩子興趣入手去提升孩子的認知和語言。有時候孩子非常喜歡搭積木,那麽就通過壹起玩積木的方式,在自由環境或者自然環境中,讓孩子引導老師來壹起融入,從而潛移默化地教認知和語言。

但是,固執的家長只認可桌面的壹對壹訓練,哪怕孩子哭鬧、粘人,甚至抱著孩子也要完成壹對壹的桌面前的口肌、語言和認知訓練,她們的認知裏,覺得這才是最好的。

因為,她們信奉那些微信群裏壹線城市的家長,也信奉那些專家的理論,所以,迫於經濟無力去壹線城市大機構,又無奈委屈接受當地機構和老師訓練,在這種壹知半解的信息不對稱中,她們以為看到聽到的都是最權威和最專業的康復訓練方法,殊不知,她們只是壹知半解地照貓畫虎,最終畫虎不成反類犬,既扼殺了有想法的老師們的教學方法,又在有形無形中加重了孩子的刻板行為。

於是,進入自閉癥圈子後,妳會經常看到壹些明明花了很多錢和精力帶孩子做了很多康復訓練,但就是收效甚微,甚至沒有壹點效果的孩子。

首先,他們忽略或者自動屏蔽了每個孩子都是獨立的個體,存在個體差異,又總是覺得自己的孩子是最好的,至少不比別的孩子差。所以,他們在心理上很難接受自己付出了那麽多,自己孩子卻進步很慢的落差,進而將這種落差的怨氣撒到了孩子和老師身上。

其次,在自閉癥康復訓練中,存在壹個最大的錯誤認知——在對待自閉癥兒童的時候,絕大部分父母會顛倒因果。最典型的就是上文提到的,采取各種不問青紅皂白的手段來消除自閉癥兒童的所謂重復和刻板行為以及讓孩子開口說話,而對引發行為和無語言的深層次原因,尤其是家庭教育卻不聞不問,對孩子的身心特點和真實需求置若罔聞。

最常見的問題包括但不限於:

孩子壹上集體課就大哭大鬧,怎麽解決?

孩子不喜歡喝牛奶,該用什麽替代?

孩子不喜歡洗澡,怎麽讓他愛上洗澡?

做哪些運動能改善孩子走路腳尖點地?

孩子三歲了還不會跳,怎麽讓他跳?

孩子沒有語言和模仿,怎麽教?

等等等等。

這類問題雖然都或多或少地發生在自閉癥及發育落後和感統失調孩子身上,但是卻有壹個相似點:只想得到問題最直接的解決辦法,卻不願意去探求為什麽出現的原因和背後的邏輯關系,更不會去靜下心來想壹想怎樣從根上解決本質問題,就是不會問“為什麽”。

因為壹旦追尋到“為什麽”,很大的原因往往出自父母和家庭教育。

只是訓練單壹的壹個困難或者解決單個問題,只能有百害而無壹利。

同樣地,回聲言語、特殊的興趣等也都曾遭到類似和粗暴的對待。

再次,大眾對待普通人士和自閉癥人士的不同方式,讓自閉癥群體和他們的家庭成為被隔絕於世的壹群“非正常人類”。

《這世界唯壹的妳》原著作者巴瑞·普瑞桑在書中提出壹個觀點:如果父母換壹種眼光來看待自閉癥人士的刻板行為,將其看做困難情境下的常態應對機制和合理的溝通策略,就會以壹種全新的視角看待他們。

而該書的翻譯者、華東師範大學自閉癥研究中心主任、特殊教育學教授楊廣學也指出,兒童被冠以自閉癥的名稱之後,仿佛就不再具有兒童的屬性,典型發展的兒童的興趣、愛好、歡樂等似乎都與自閉癥兒童絕緣。在對典型發展的兒童進行教育活動的時候,無論如何古板的教師,無論如何任性的學校體制,也要多少考慮壹下兒童的興趣,否則他們根本就不會配合;而自閉癥兒童不同,因為他們很少能夠表達自己的意願和想法,又被認定是壹群病人(或者直接就是特殊的自閉癥群體本身),所以沒有人想要認真聽取他們的意見,剩下來的只有指令性的“矯正”和對象化的“治療”。

“矯正”和“治療”本身沒有錯,也是需要的,但是錯就錯在,只是“治標不治本”,從而反過來,在這種情境下,家長的處境也很被動無奈,既沒有相關的特惠政策保障,又很難發出擲地有聲和有求必應的聲音與回應,自閉癥兒童的教育仿佛與家庭、 社會 和整個生態系統發生了嚴重的脫節和無法連接的窘境。

最後,縱觀自閉癥康復行業,自閉癥不是壹個個簡單的診斷,而是壹個個鮮活而真實的人,但是,市場上各種虛假宣傳和大言不慚地吹噓往往讓家長不知所措,很多專業人士把孩子的行為視為怪癖,試圖消除這些行為,像修理機器壹樣把孩子“治愈”。

壹方面是出於自閉癥的誤解,幹預方法也是完全錯誤的。這種分割和機械的幹預模式,自然不會有美好的結果。自閉癥幹預經歷多年的局限和困境,目前依然沒有真正被打破。

幫助自閉癥人士更好發展的最佳途徑是:真切無誤地理解他們,並改變人們的所作所為,為他們更好的生活和發展,做合格的鋪路人和同行者。

對於星爸星媽來說,能為孩子做的是提供選擇的機會,而不是實施暴力和強制;提升孩子的動機,尊重孩子的優勢,而不是實施外加的改變;讓學習、工作和生活充滿樂趣及歡聲笑語,而不是讓孩子受苦受難。

正如巴瑞·普瑞桑所說:不要忽略了自閉癥人士的人性本質,也不要忘記了自己作為人的天然本能,與其要求或逼迫自閉癥人士改變,不如我們自己尤其是父母首先學習改變,當我們和父母真正改變了的時候,自閉癥人士也會跟著改變。

從人性的角度,以人為中心,看待自閉癥人士的獨特體驗和學習方式,註重從人際關系、情緒調節、 社會 支持的層面入手,全面設計幹預方案,靈活應對具體的難題,提供鮮活生動的案例和發人深省的具體建議,自閉癥人士也將不再是世界唯壹的妳。

最終,父母花的那些錢和精力,才會有價值和意義!